国際交流部よりExchange activity

日々、国際交流・地域交流に励んでいる朝日塾DP生の本間光海さんから「貴重な体験ができました」と文章と写真が寄せられたので掲載します。

お世話になっている医師の紹介で、10月14日(土)から15日(日)にかけて名古屋城で開催された難病支援プロジェクト「第14回Sakuraの会–Japan Art Festival 2023-」にスタッフとして参加してきました✨ 

このイベントは、ライソゾーム病という難病の啓発・支援を目的とした写真展です。

「ライソゾーム病ってなに？」

そう思われる方も多いと思います。 

ライソゾーム病は、細胞内の酵素活性の低下により発症する遺伝性疾患です。 

欠損する酵素によって症状は多岐にわたり、主にゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症などが含まれます。 

 体の関節が固く動きが悪い、骨の変形がある、運動機能や言葉の発達が遅い、手足に痛みがある等、特徴の少ない症状が始めに生じます。 

老廃物の蓄積が進むにつれ、やがて心不全、腎不全、呼吸不全などの重篤な症状へと進行していきます。 

上記症状以外にも、希少疾患のために診断がつかずに悩んでいる患者さんが多く、プロジェクトを通じた啓発が求められています。 写真展に出展された数多くの出展の中には、イギリス🇬🇧など、海外からの写真もいくつかありました😳 

私は当日、このイベントに招待してくださった古城真秀子先生の着物を着させていただき、イベントの受付を頑張りました💪 

外国人の方が多く、周りの方に助けていただきながら、なんとか英語で対応できました💦 

「もっと英語頑張ろう🔥」 

そう思える機会でした。 

【「第14回Sakuraの会–Japan Art Festival 2023-」の概要】👇 https://www.secretariat.ne.jp/sakuranet/event/sakura.html

 

【イベントのチラシ】👇

 【写真①】 

名古屋城での記念写真。 

臙脂色の着物が私で、その隣がこのイベントに招待してくださった古城真秀子先生です。

 【写真②】 

受付の様子。 

スタッフは医師や看護師など、医療従事者ばかりだったので、みなさん、英語を話してました。 

私も英語を教わりながら、外国人観光客の対応に挑戦してみました💪

 【写真③】 会場の表彰式の様子。 

臙脂色の着物が私で、その隣がこのイベントに招待してくださった古城真秀子先生です。 

 【写真④】 

イベント主催者の坪井先生に「記念写真を撮ってもいいですか？」と聞くと、すぐに了承して下さり、次々と大物というべきか… すごい先生たちを呼んできてくださいました😳 

左から… 

・岡山医療センター 小児科 医長 古城真秀子 先生

 （普段は小児科の医師ですが、ライソゾーム病患者は何歳でも治療にあたっています。

数少ない難病患者が、偶然にも古城真秀子先生のもとへ集まっているとのこと…） 

・名古屋セントラル病院 院長 中尾昭公 先生 （膵臓癌の名医で、NHKの「プロフェッショナル 仕事の流儀」にも出演経験があるそうです） 

・一宮西病院 血液内科 部長 伊藤公人 先生 

聖マリアンナ医科 大学臨床検査医学 教授 右田王介 先生 

・名古屋セントラル病院 ライソゾーム病センター センター長 坪井浩志 先生 

（このイベントの代表理事です。フレンドリーな方で、初参加の私にも応援の声掛けをしてくれました！） 

・滋賀医科大学 血液内科 前教授 木藤克之 先生 

 イベント後のおつかれ様会では、ファブリー病患者の方が来てくださいました！ 「Fsbry NEXT」の運営メンバーでいらっしゃる石原八重子さん達が、色々な質問に丁寧に答えてくださり、勉強になりました。 

患者さんの声を聞ける良い機会でした。

 

もちろん、名古屋の観光も忘れず(笑) 

特にグルメは古城真秀子先生セレクトのお店に連れて行っていただき、初のひつまぶしや串揚げを食べました🤭 

とっっっても美味しかった！ 

ライソゾーム病のこと、難病のことを少しでも多くの方々に知ってもらって、みんなが生きやすい社会を築くための手助けができるように、これからも頑張ります！(ง •̀_•́)ง 

関係者のみなさま、ありがとうございました。

（DP生　本間光海）

（国際交流部長　杉原大輔）