DP生初企画「誰もが生きやすい社会に〜難病とともに〜」YouTube公開中‼

DP生初企画「誰もが生きやすい社会に〜難病とともに〜」YouTube公開中‼2024.03.26

医療系CAS講演・ディスカッション企画「誰もが生きやすい社会に〜難病とともに〜」を朝日塾DP生が初めて企画し、2024年3月9日(土)午前、ハイブリッド開催されました。

その様子が、先ごろ朝日塾公式YouTubeにて公開されました！！

🎥朝日塾公式YouTube

企画者の朝日塾DP生が、IB(DP)のコア科目であるCAS活動の一環として、自分で国立病院機構岡山医療センターの古城真秀子医師(小児科医長)に連絡をとってお招き！

やや緊張の面持ちからのスタートです。

難病であるファブリー病、ライソゾーム病について、N24(高1)生、N25(高2)生や医療に携わりたい生徒達がお話を伺いました。

古城真秀子医師以外にも、一般社団法人Sakura Network Japanの代表理事を務められている坪井一哉医師（ライソゾーム病センター長）、三好祐也代表(認定特定非営利活動法人ポケットサポート代表理事)らにもオンラインで入っていただきました。

古城医師と坪井医師から、難病と難病を抱える患者の支援についてのお話を伺った後に、ケーススタディーとして、「体温が高くなると手足が痛くなる症状を持っている車椅子生活の生徒A君が体育祭への参加を希望したら、A君ふくめて皆にとって充実した体育祭にするためにどのような工夫が必要か」という主催生徒が考えた仮想事例の提起が。

参加の可否や理由も含めて、どのような課題と解決策があるかをグループごとに話し合っていきます。

具体と抽象を行き来しながら、生徒たちは「合理性」と「寛容さ」のバランスに目を向けはじめました。

各グループごとにスライドを使った発表が行われた後は、オフライン・オンラインの先生方ともに丁寧なご講評をいただきました。

中には、昨年、パラリンピック・メダリスト・廣道純選手との出会いのおかげか、「車椅子利用者＝車椅子熟練者」という発想を持ったグループがありました。

また、好調時と不調時を想定した回答をするグループもありました。

グループディスカッションは、新たな可能性にワクワク、ちょっとゾクゾクするような時間でした。　

「体温が高くなると手足が痛くなる車椅子生活の生徒A君が体育祭への参加を希望したら？」という具体的なグループワーク結果を聴いた、自身も難病と闘いながら難病児支援にあたるポケサポの三好代表のコメント力に「なぜ入院中でしんどいだろうに、こんなに聴衆に力を与えられるのだろうか」と、生徒たちも釘づけに。

三好代表、看護師、医師によるコメントを真摯に聴く生徒たちの後ろ姿を見ながら、「生徒たちにも、いい生命の使い方をしてほしい」と思いました。

難病を抱えたり子ども達に限らず、他人の生きやすさのために、こんなに頭を突き合わせて本気で話し合ったことが今まであっただろうか。

「合理性」と「肝要さ」のバランスに悩みつつ朝日塾生が出した答えとは？

つづきは朝日塾公式YouTubeにて公開中！

🎥朝日塾公式YouTube

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【校内生徒向け宣伝動画】

【宣伝】朝日塾DP生がゼロから企画！～岡山医療センター医師・看護師による講演・座談会の「前」に

【生徒感想（一部）】

イベント自体、生徒主体で行なっており、C(Creativity)の要素とS(Service)の要素の関わりが密接に見え、CASの体現として、とても良いイベントだったと思う。

個人的なことで言えば、今まであまり考えたことのなかった、難病という議題に対して、その内容を知ったり、解決方法を考える中で、より身近な事象として捉えることができた。

また具体的に、看護師の方などがおっしゃっていた「難病を持っている人は何もできない。かわいそう」というイメージを持ってはいけないということに共感した。

アイデアを考える中で私はこのような考えを排除しないまま考えていたため、この言葉はとても印象に残った。

今回の講演・ディスカッション企画では、普段自分に馴染みのない難病をテーマにフォーカスされたことで、自分の中で新たな知見が広がった。

「体育祭を難病の子も他の生徒も楽しめるようにするには」という議題に対してグループワークを行った結果、まず前提としてA君の難病について、生徒全体で理解を深めることが必要であると考えた。

さらにその後、パラリンピックなどで実施されている競技を行うことによって、A君はもちろん生徒全体で満足度が上がるのではないかと結論づけた。

さらにA君自身にもしものことがあってはいけないため、みんなで全力でサポートすることで体育祭を実現させようとした。

しかし、看護師さんなどからのフィードバックに、A君の病気はみんなが持っている個性となにも変わらないとの指摘があり、自分たちは知らぬ間にA君を「特別扱い」していることがわかった。

誰でも生きやすい社会にするにはA君を必要以上にサポートすることではなく、A君にどこまで自分でできるかを聞くことが大事である。

さらにこのことは難病だけではなく、誰にでも共通することであり、今回の講習を通して個人のアイデンティティを尊重することがいかに大切かを知ることができた。

難病の子どもと健康的な子どもが、同じ学校という場で学ぶことの大変さを、難病を抱えている子どもが体育祭に参加するためにはどうすればいいのかという、複数ある行事の1つでしかない体育祭について計画したことで、少し感じることができました。

私たちの班は新しい競技、「車椅子障害物競走」というものを考えましたが、看護師の方からのアドバイスで、夢物語ではなく、きちんとした解決策が必要なのだということに気づかされました。

学校とは、子どもの命を預かっている場で、そのコミュニティにいる人たちは互いに気遣い合うことが必要であり、体が不自由なために何かを成し得るために多くの努力やサポートが必要な子がいれば助け合い、お互いを尊重しあいながら生活しなければいけないという当たり前のことを、改めて気付かされました。

私は将来、学校の先生になることを考えているので、今日学んだことを活かし、医療機関だけでなく、学校でもさまざまな支援ができるように、さまざまな状況の子どもたちがいることを理解し、その子たちについて学び、子どもがみんな同じチャンスを与えられ、なるべく平等にできるようにしたい、私も少しでも苦しんでいる子ども達の手助けをしたいと思いました。

本日は私たちにみんながよりよく生きるためにはどうすれば良いかについて考えさせる、このような素晴らしい機会をくださり、ありがとうございました。

今日学んだことをこれからに活かし、より良い社会を築いていきたいです。

普段はあまり考えないようなことについて深く考えることができました。

今までの人生や経験だと、まだそこまで考える機会がなかったので、今回すごく貴重な時間となりました。私は看護志望で、今まで、できるだけ病気や患者さん、そのご家族の方などについて話を聞く機会や、テレビでそういうものを見かけたらできるだけ見たり聞いたりなど触れるようにしていましたが、今回ファブリー病という難病があるんだと初めて知り、それがどのような難病なのか、その患者さんはどのように接してほしいのか、どうやったらみんなが笑顔になれるのかのお話を聞いたり、みんなで話し合ったり、調べたりするなどして知識を増やし、そして理解を深め、もし自分がそうだったらと自分たちからの立場だけでなく、その当事者の方の立場にもなって考えることができました。

これらについて、これから日本だけでなく世界全体が理解を深め、国だけでなく、社会、世界全体で動いてお互いを理解しあい、いじめなどがなくなるように社会全体で1人1人動くことが大切なのかなと改めて身に染みて感じることができました。

今回はお忙しい中、貴重な時間をぬってこのようなお話を聞かせていただく場をいただき、本当にありがとうございました。

今、難病で苦しまれている当事者の方、またその方々を支えているお医者様や看護師の方と、たくさんの視点から考えることができ、経験してないとまだ知識や理解ができないようなことまで詳しく、そしてわかりやすくお話していただく機会はこれから先も中々ないと思うので、今回のことをしっかりと頭に入れて、これから先の自分の人生に活かしていきたいなと思いました。